생각나는대로

자다가 3시에 애가 굳어가면서 발작하고 있는걸 발견눈이 반쯤 돌아가 있었고 항경련제 주입약이 안 드는 것 같았다이번엔 쉽게 회복이 안되는 역대급 경련...소리를 지르기 시작했다한참을 소리를 질렀다여차저차 진정이 조금 되는 듯 싶더니다리에 힘이 안 들어가서 그대로 뻗어서 응아를 했다그리고 바닥을 울면서 기면서 방황하다내가 이불에 눕혀줬더니 진정되었다핵헥거리면서 배가 고픈지다먹은 개껌을 주워서 씹고 있길래새거 하나 주고 지켜봤다어제 저녁 응아할 때 다리도 아픈데 응아가 안 나오니 울면서 힘들어 했다그때 뭔가 발작할 거 같았는데역시나 했다주기가 너무 빨라졌다눈도 많이 풀리고 밥투정 간식투정 약투정이 심해졌으며다리는 질질 끌고 겨우 다닌다응아 묻혀서 빨래와 목욕을 수시로 한다많이 힘들어한다---오전에 담당 주치..

오전 10시내가 깜빡 잠든 사이 발작이 진행되었다똥꼬에 약간 지린 흔적이 보인다.급하게 주사를 주고 경련은 금방 멈췄다.발견에서 멈추기가까지 오늘은 2분 정도.근데 늦게 발견한 거 같아 죄책감이 든다.

새벽 여섯시 삼십분옆으로 누워 발작 시작몸이 굳어갔고 똥꼬주사와 함께이번엔 3분 정도로 길었다.눈이 안 보이는 것 같이 불안해하다가쉬야를 하더니 뭔가 진정된 것 같았다.다행히 눈은 보이는 듯하다.이틀전 늦잠자서 제대로 돌보지못한 하루의 여파인가.월초에 오는 정기적인 발작인가.그녀는 또 한번 내 곁을 떠나갈 채비를 한다.내가 깨어있었고 주말이라 다행이다.

교육이 있어서 타지로 가기 위해 새벽 일찍 밥, 약을 먹이고 간식 챙겨주고 오후에 돌아왔다.간만에 쉬는 저녁이다 싶어 깜빡 잠이 들었고(전날 3시간 자고 운전만 5시간 넘게 했다...)밤 아홉시 좀 넘어서 일어나서늦게 약을 챙겨주려고 했다.혼자 놀고 있다가 응아를 하더니내가 응아밟지 말구 기다려라구 했는데 바로 밟아버려서....화장실행이었다.옷에 다 묻고 우리는 서로 난리를 피웠다.그리고 약을 챙겨주는데요새따라 주사기로 약을 주면 너무 먹기 싫어했다.무는 게 예삿일이다.그러고 루틴대로 좋아하는 개껌 챙겨주러 부엌에 갔더니 발작이 시작되었다.빨리 알아차려서 바로 똥꼬 주사를 주고발작이 멈추기를 기도했다.2분내로 끝난 거 같다.이제 그 헐떡거림, 가누지 못하는 몸으로 어떻게든 내 옆으로 온다.지 이불에 눕혀..

일주일 전 오한+기침+감기 증상에 감기인가 하고 넘기려던 것이입안부터 헐면서 또....? 라는 생각을 하게 했고혓바늘이 돋자마자 아.... 라고 확신했다.요맘때....늘 요맘때....아직 병원 가려면 한달 남았는데...강제 다이어트 중이다...배고파...1일 1식하는데 이 조차도 허락되지 않다니카페모카 타서 갔는데 이것도 아프다.....금방 지나가기를.....기운이 좀 없다😂

금이 경련 주기가 짧아졌다.11월, 1월, 3월이었는데 방심했다.4월 9일 새벽 6시 갑작스런 경련이 시작되었다.항경련제 주사를 놓고 3분정도 흐른거 같다. 너무 길었다.일요일에 병원 다녀온게 무리였을까.지난 3주동안 항경련제 추가 처방이 되었고그동안 너무 기운도 없고 밥을 안 먹길래오히려 병원 진료 때 항경련제를 빼달라고 했다.의사쌤은 위험하다고. 빼주지 않으셨다.그런데도 금이가 경련을 했다.항경련제 주사를 놔주고 한참을 붙잡고 울다가금이도 나도 지쳐서 잠들었다.그리고 학교에 갔다가 7시쯤 하교를 하는데정말 갑자기 2번째 경련이 남았음을 인지했다.늘 2번 했다.병원에 상황 설명하고 추가 주사 처방을 받고집으로 돌아오자마자 귀신같이 2번째 경련을 시작했다.오후 8시 40분.1분 미만이었으나 그 이후 정신..

새벽 4시 30분내 얼굴 쪽으로 물이 느껴져서 깼는데, 경련이 일어나 거품을 물고 내 옆에 붙어 있던 금...언제 시작되었는지 모르지만거품 > 굳음 > 발작 순이기 때문에얼른 일어나서 처방 받아온 항경련제 주사를 꺼내 똥꼬에 주입했다.경련은 멈췄다.그리고 병원에 전화를 했고나는 스테로이드 용량이 저번에 경련 일어났던 시점과 같아 용량을 늘리고 싶다고 전달드렸다.주치의 선생님이 오후에 출근해서 전화할 거라며한 번 더 경련이 일어나는지 경과를 지켜보자고 했다.마음이 급해서 오후 1시가 되자마자 다시 전화했지만진료 중이고 전달받은 내용이라 있다가 연락준다고 했다.영겁의 시간....세시가 다 되어 선생님과 연락이 닿을 수 있었고간수치가 높으니 지켜보자고 했지만하루 종일 혼자 있는 애가 경련이 오는게 난 더 힘..

퇴근 후 금이가 어질러놓은 집 정리를 하고밥을 챙겨줬지만 먹지 않았다.친구랑 통화를 하며 시간을 보내는데갑자기 금이 입에서 거품과 함께 경련이 시작되었다.안아들으니 몸이 뻣뻣함을 느꼈고고통에 금이는 소리를 질렀다.급하게 약을 찾느라 내려놓는 순간괄약근이 모두 풀린 듯 설사를 쏟아냈다.욕조로 데려가 설사로 뒤덮힌 금이를 씻기며얼른 약을 찾아 먹였다.경련은 멈췄고 금이가 나를 바라봤다.나는 눈물범벅이 되었고 금이는 그저 바라봤다.오빠야에게 울면서 전화를 했고사람 욕심이라며 힘들거라고 마음 단디 먹으라고 했다.울면서 전화를 하는데 기운이 좀 돌아왔는지허겁지겁 밥을 먹기 시작했다.좋아하는 간식도 주니 더 달라며 보챘다.나는 연차를 쓰고 내일까지 지켜보기로 했다.지금은 잠이 들었다.마음의 준비가 되지 않았는데 무..