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목록루푸스 (8)
생각나는대로

기존 2차 접종일은 9월 28일이었는데 그렇게 되면 혹여나 2차 접종 후 부작용으로 아픈 곳이 생길 경우 목요일에 있을 심장초음파 검사에 지장이 있을까봐 또 잔여백신 도전해서 좀 땡겨서 맞음 모더나는 차고 넘치는데 화이자는 또 광클...해서 성공! 1차 백신을 맞았던 병원이 뜨면 좋았으련만 그래도 집에서 더 가까운 이비인후과로 가게 되었다. 목에 화이자라고 걸고 의사선생님 만났다. 선생님께 루푸스로 스테로이드 쵸큼 먹고 있다고 말씀드렸다. 선생님은 원래 백신 맞을 때 면역억제제를 중지하는게 맞다고 하셨고 루푸스라 어쩔 수 없을 것이라며 항체가 안 생길수도 있다고 말씀해주셨다. 상세상세! 와 근데 2차는 1차보다 핵아팠다...ㅋㅋㅋ 내일이면 더 아프다는데....하면서 집으로 돌아왔다. 기다렸던 쌍따봉 라이..

원래 계획 : 백신 사전예약 후 담당 선생님에게 다시 졸라서 확답받고 예정대로 백신 접종 그러나 작은 동네병원으로 예약한 게 맘에 걸려서 취소 후 대학병원으로 다시 예약하려니 10부제 대상자가 아니라서 실패..... 불현듯 공포가 찾아왔구요 작은 기침소리에도 심각하게 예민해지는 날 보며 잔여백신의 길로 들어서게 됨 계획을 실행에 옮기자마자 바로 성공....1시간 정도 소요 회사에 휴가내고 바로 떠났다 2021.08.17 14:00 루푸스 환자라 주사 안 주시면 어뜨카나 했지만 면역억제제때문에 항체가 안생길 수 있다는 말 정도 해주시고 바로 주사놔주심!!!!! 불안과 공포의 20분 대기시간을 가지고... 너무나 아무렇지도 않게 집에 옴.... 이제부터가 진짠가.....한시간 반 지났는데 한숨 자보고 약먹어..
코로나로 엉망, 루푸스 득템으로 엉망인 해. * 요약 2019년 1월. 고질병과 이별하고자 수술을 하였으나 오히려 몸이 여기저기 고장나기 시작. 수술한 부위의 이상한 통증과 설사. 소화불량. 수술담당의는 문제없다고.....답답 2019년 여름. 본격적으로 병의 증상이 나타남(1개월이 넘도록 기침, 눈입마름, 손마디관절 안 굽혀짐 등) 2020년 가을. 병원을 전전하다 자가면역질환을 알게되었고, 대학병원 첫 방문(쇼그렌 의심). 2019년 겨울. 12월 송년회라는 이름으로 3차까지 술을 마신 후 장염 증상을 시작으로 소화불량, 기절할 것 같은 느낌을 3개월 가량 받음 2020년 봄. 4월 대학병원에서 자가면역질환 확진은 못 받고, 스테로이드 처방만 ★소량이었으나 치명적었다.... 2020년 봄-여름. 5월..
나의 일기장 오래만. 다사다난한 연말을 보내고 있다. 물론 내 인생은 언제나 365일 스펙타클하지만. 1. 집 구하기 첫 전세살이가 끝을 달리고 있어서 11월부터 다음 전세집을 구하다가 우리 애기덜 데리고 살 수 있는 조건(애견가능)으로 찾다가.....11월이 끝나고 12월이 날 잡으러 왔다. 투룸 월세로 노선 변경했지만, 그마저도 귀신나올 거 같은 집 or 정말 코딱지만한 집에 비싼... 그러다가 11월 30일 직거래 글을 하나 보게된다. 3개월 단기! 내가 예전에 살던 역세권으로 좀 비싸긴 했지만 단기니 후딱 계약했다. 그리고 나는 울 애기덜 데리고 오는 걸 좀 미루기로 했다. 12/1 전 세입자 만나서 집구경, 계약 12/3 집주인 만나서 계약서 작성.... 순서가 잘못되었지만 내 우려와는 달리 잘..
수요일부터 0.5알로 줄였는데 마디가 아파서 계속 누워있었다 어제는 땡볕에 우체국을 가야해서 한시간 무리해서 나갔다왔다 그리고 이틀연속 코피가 쏟아졌다 어제는 예고편으로 찔끔 쏟아졌는데 오늘은 가만히 서있는데 두두두두두 지혈도 30분정도 걸린 것 같다 그 코에서 쑥 나오는 엄청난 피덩어리....미쳐 마치 4월로 돌아간 것 같다 스테로이드를 안 먹었던 그때에도 이런 지혈이 오랫동안 되지 않는 코피가 주룩주룩 나곤 했다 제일 무서웠던 건 5월이었나 자면서 코피가 났는데 쏟아내질 못하니 목구멍에 모여있었나보다 몸을 일으키는데 입과 코에서 콸콸콸 이 또한 지혈하는데 거의 삼십분이 넘었다 줄어드는 소론도에 적응하려는 것인지 피곤도 피곤이지만 피를 본다는 건 멘탈쓰레기인 나에게 너무 힘든 일이다 루푸스 말고 다른 ..

일주일만에 병원 가는 날. 병원가기전 자궁경부암 검사 결과 전화가 왔다. 정상. 그런데 산부인과-류마티스 내과 소통이...... 각설하고, 병원-집 밖에 안하니, 밖이 얼마나 더운지 알리가 있나... 하고 나갔는데, 아직 몸이 다 안 나았나보다. 따뜻해서 신기했다...(물론 돌아오는 길은 더웠다) 병원에 도착하여 수납-채혈실-엑스레이-은행-진료 오늘은 채혈과 함께 소변도 제출. 채혈하고 지혈을 제대로 안하는 바람에 피가 푸슝푸슝나와서 좀 놀랬다. 저번에 폼롤러하다가 뒤로 넘어가서 엉덩방아를 쫌 쎄게 찍었더니, 지금까지 아프다. 내 근육 돌려줘.... 그래서 궁둥이 엑스레이도 요청드렸다. 오늘은 3판이나 엑스레이를 찍었다. 30분이나 걸림... 채혈하고 2시간뒤에 진료가 있기 때문에 이디야를 또 가야하나 ..

심심해서 쓰는 소론도 1알에 대한 끄적끄적. 내 신경은 온통 소화와 체중감소에 집중되어 있다. 그래서 아침에 일어나자마자 소화제만 챙겨먹고 중요한 소론도를 안 먹었다... 그걸 점심먹을 때 약봉지에서 알아차렸다. 듀록정과 덩그러니 남아있더라고.. 부랴부랴 먹어주고, 마디마디가 아프지만 이렇게라도 별거 없는 일상을 키보드를 투닥거리면서 정리해야지. 소론도 1알로 줄인지 4일째. 이틀째에는 지하철타고 멀리멀리 갔다와놓고선 삼일째에는 동네친구만나러 잠깐 나가는 것도 다리가 후들려서 어이가 없었다. 산복도로를 걸어서 내려오는데 1km도 안 걸어놓고 어질어질하고 힘빠짐. 어지러움은 왜 발생하는지 모르겠다. 줄일때마다 몸에 반응이 일어나는데는 3~4일은 걸리는 것 같다. 오늘은 아침에 일어나는 것도 힘이 들었다. ..

장마에다가 햇빛을 보면 안되고 여러모로 악조건에서 운동은 해야하고 백만년만에 병원이 아닌 친구만나러 외출을 하게 되었다 오랜만에 본 이야기꾼인 나의 친구 알럽쏘마취 오래오래 보고 싶다 나올 때만 해도 햇빛이 들었는데 지하철이라 비오는 줄도 몰랐다 헤헤 날씨 오ㅐ 이렇게 변덕스럽니 아프고 나서 역대급 많이 걸은 날 세상에, 어지러운 건 왜죠..메카바액의 힘을 빌렸는데... 샌들도 이번 여름에 처음 신었다고 발 다 까지고 7월의 마지막인 오늘 쇼파에서 일어날 수가 없다 근육통에 마디마디가 쑤셔 얼른 일하러 가고 싶은데 쫌 무섭다 텔레비도 틀지 않고 음악도 듣지 않고 그냥 시간을 보내고 있다 세탁기와 선풍기, 에어컨 소리에 마음 놓기